محمد الرخا - دبي - الأربعاء 2 أغسطس 2023 03:01 مساءً - لم تمنع الإصابة بمرض جلدي نادر جدًّا، الشابة السعودية أبرار آل عثمان "29 عامًا"، من متابعة مشوارها التعليمي وإصدار 3 كتب والحصول على جائزة "أم بي سي" لتحويل الألم إلى أمل والعمل في قناة فضائية رغم ما تعرضت له من تنمر في مراحل كثيرة من حياتها.
وتعاني أبرار من مرض انحلال الجلد الفقاعي، الذي يعدّ واحدًا من أندر الأمراض، ويصيب واحدًا من بين 50 ألف شخص في العالم، ويقدر عدد المصابين به في العالم بنحو 500 ألف حالة فقط.
ومن أبرز أعراض المرض النادر، ترقق الجلد، وسهولة إصابته بالأمراض، وتشكل الفقاعات والتشققات في الجلد بسهولة عند التعرض لإصابات طفيفة أو احتكاكات بسيطة.
ويطلق على الأطفال المصابين به في بعض الحالات اسم "أطفال الفراشة"؛ لأن بشرتهم هشة مثل أجنحة الفراشة.
وقالت أبرار لصحيفة "سبق" السعودية، إنها تعاني من هذا المرض الذي لم يكتشف له علاج حتى الآن منذ الولادة وهي الوحيدة في أسرتها المصابة به.
وأضافت، أن المرض تسبب لها بظهور فقاعات وجروح من أبسط الاحتكاكات وتساقط الشعر والأظافر والأسنان وصعوبة في البلع وجروح في الفم والحلق، بالإضافة إلى أعراض صعبة ومؤلمة أخرى.
وعلى الرغم من المواقف الصعبة التي واجهتها في مراحل حياتها بسبب المرض من تنمر دفعها بعض الأحيان إلى الغياب عن المدرسة والكلية، إلا أنها تمكنت من متابعة تعليمها والحصول على درجة البكالوريوس في العلوم الإدارية بفضل تشجيع أسرتها.
